La Fibromyalgie est une maladie dont on a beaucoup parlé ces dernières années et qui divise autant le public que le milieu médical. Syndrome douloureux avec une base "physique" réelle ou trouble psychosomatique? Dans tous les cas, elle reste une maladie difficile à traiter et induit beaucoup de frustration de la part du patient et de son médecin traitant.
Epidémiologie et origine : on estime la prévalence de la Fibromyalgie à environ 2% de la population, ceci dans un rapport femmes/hommes d'environ 8. La maladie apparait le plus souvent entre 30 et 60 ans et son origine demeure inconnue. On sait que la dépression est souvent associée à cette maladie, que ce soit avant son apparition ou de manière concomitante.
Symptômes et diagnostic : les patients atteints de Fibromyalgie ressentent des douleurs chroniques dont l'origine se situerait au niveau des muscles. Ces douleurs sont mises en évidence par le praticien en appuyant sur 18 points du corps, localisés principalement au niveau de la nuque et du cou, des coudes, du bassin et des genoux. Si plus de 11 points sur les 18 sont douloureux pendant plus de 3 mois, on pourra penser à une Fibromyalgie. En plus de ces douleurs, le patient pourra souffrir de troubles "végétatifs" comme une froideur des extrémités, une sécheresse de la bouche ou des tremblements. Enfin, des insomnies, un abattement général et une migraine peuvent venir compléter le tableau.
Au niveau des examens sanguins, aucune anomalie n'est mise en évidence et il est clair que le médecin doit s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une autre maladie avant de poser le diagnostic de fibromyalgie. Parmi les pathologies qu'on peut confondre avec la Fibromyalgie, on citera la plupart des autres maladies articulaires, les inflammations des muscles (myosite), les troubles psychosomatiques.
A noter enfin que la fibromyalgie peut survenir de façon primaire ou être associée secondairement à des maladies comme le Lupus Erythémateux, le syndrome de Sjögren ou la Polyarthrite rhumatoïde.
Traitement et pronostic : Etant donné que l'origine de la Fibromyalgie est peu claire, le patient bénéficiera de traitements qui vont agir essentiellement au niveau des symptômes : physiothérapie (massages, bains), techniques de relaxation et acupuncture, médicaments contre la douleur (anti-inflammatoires du type Célécoxib), anti-dépresseurs, groupes d'entraide...
L'évolution a long terme est le plus souvent une stabilisation des douleurs avec diminution des symptômes après 60 ans. Environ un tiers des patients semblent en guérir.
Epidémiologie et origine : on estime la prévalence de la Fibromyalgie à environ 2% de la population, ceci dans un rapport femmes/hommes d'environ 8. La maladie apparait le plus souvent entre 30 et 60 ans et son origine demeure inconnue. On sait que la dépression est souvent associée à cette maladie, que ce soit avant son apparition ou de manière concomitante.
Symptômes et diagnostic : les patients atteints de Fibromyalgie ressentent des douleurs chroniques dont l'origine se situerait au niveau des muscles. Ces douleurs sont mises en évidence par le praticien en appuyant sur 18 points du corps, localisés principalement au niveau de la nuque et du cou, des coudes, du bassin et des genoux. Si plus de 11 points sur les 18 sont douloureux pendant plus de 3 mois, on pourra penser à une Fibromyalgie. En plus de ces douleurs, le patient pourra souffrir de troubles "végétatifs" comme une froideur des extrémités, une sécheresse de la bouche ou des tremblements. Enfin, des insomnies, un abattement général et une migraine peuvent venir compléter le tableau.
Au niveau des examens sanguins, aucune anomalie n'est mise en évidence et il est clair que le médecin doit s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une autre maladie avant de poser le diagnostic de fibromyalgie. Parmi les pathologies qu'on peut confondre avec la Fibromyalgie, on citera la plupart des autres maladies articulaires, les inflammations des muscles (myosite), les troubles psychosomatiques.
A noter enfin que la fibromyalgie peut survenir de façon primaire ou être associée secondairement à des maladies comme le Lupus Erythémateux, le syndrome de Sjögren ou la Polyarthrite rhumatoïde.
Traitement et pronostic : Etant donné que l'origine de la Fibromyalgie est peu claire, le patient bénéficiera de traitements qui vont agir essentiellement au niveau des symptômes : physiothérapie (massages, bains), techniques de relaxation et acupuncture, médicaments contre la douleur (anti-inflammatoires du type Célécoxib), anti-dépresseurs, groupes d'entraide...
L'évolution a long terme est le plus souvent une stabilisation des douleurs avec diminution des symptômes après 60 ans. Environ un tiers des patients semblent en guérir.
Commentaires
Pas évident ce genre de maladies, quand on ne sait pas d'ou exactement elle provient... Pour ma part je reste convaincue que ce qu'on vit, notre stress, les coups durs font que nous développons parfois nous-même toutes sortes de maladies...
commentaire n° : 1
posté par :
Marie
(site web)
le: 18/05/2006 13:31:53
Bonjour Marie! Je crois que tu mets le doigt sur un point très important, l'influence du mental et du stress sur notre corps. Merci.
réponse de : Systole (site web)
le: 18/05/2006 14:12:47
et systole que pense tu de l'utilisation du rivotril ???
commentaire n° : 2
posté par :
peripherique
(site web)
le: 18/05/2006 15:39:48
Hello Périph... ça faisait un bail...
Le Rivotril? Ben disons que ça dépend de son indication, mais il s'agit d'un médicament qui peut être efficace pour les douleurs neurogènes... et si ta question est en rapport avec la fibromyalgie, disons qu'il peut avoir son efficacité là aussi, même s'il est difficile de comprendre s'il agit véritablement où l'on pense.
Le Rivotril? Ben disons que ça dépend de son indication, mais il s'agit d'un médicament qui peut être efficace pour les douleurs neurogènes... et si ta question est en rapport avec la fibromyalgie, disons qu'il peut avoir son efficacité là aussi, même s'il est difficile de comprendre s'il agit véritablement où l'on pense.
réponse de : Systole (site web)
le: 18/05/2006 15:44:22
ciao!
article intéressant, est-ce que tu pourrais expliquer ce qu'on entend par maladies psychosomatiques?
comme médicament pour les douleurs chroniques on donne aussi des tricycliques comme l'imipramine (Tofranil) qu'est-ce que t'en penses?
biz
article intéressant, est-ce que tu pourrais expliquer ce qu'on entend par maladies psychosomatiques?
comme médicament pour les douleurs chroniques on donne aussi des tricycliques comme l'imipramine (Tofranil) qu'est-ce que t'en penses?
biz
commentaire n° : 3
posté par :
diastool
le: 21/05/2006 14:24:19
Hello Diastool! Tu me remets sans cesse à ma place ;-)
Oui, c'est vrai... psychosomatique... disons qu'il s'agit de symptômes physiques qui ne sont pas explicables par une maladie organique (du corps) et ainsi on pense qu'il s'agit de répercussions d'une souffrance psychique sur le corps...
Et merci pour les ajouts de médicaments, les anti-dépresseurs tricycliques peuvent également être indiqués, en effet!
A+ ;-)
Oui, c'est vrai... psychosomatique... disons qu'il s'agit de symptômes physiques qui ne sont pas explicables par une maladie organique (du corps) et ainsi on pense qu'il s'agit de répercussions d'une souffrance psychique sur le corps...
Et merci pour les ajouts de médicaments, les anti-dépresseurs tricycliques peuvent également être indiqués, en effet!
A+ ;-)
réponse de : Systole (site web)
le: 21/05/2006 16:12:57
http://pageperso.aol.fr/fibromyalgieSOS/.
Ce site est dédié aux fibromyalgique et aux autres pour mieux comprendre la maladie.
Etant vous même étudiant en médecine. J'ai pensé que cela vous serais utile pour vous faire votre propre opinion sur la maladie.
Une fibromyalgique parmi d'autre.
Cela dit blog très intéressant. Bonne continuation.
Ce site est dédié aux fibromyalgique et aux autres pour mieux comprendre la maladie.
Etant vous même étudiant en médecine. J'ai pensé que cela vous serais utile pour vous faire votre propre opinion sur la maladie.
Une fibromyalgique parmi d'autre.
Cela dit blog très intéressant. Bonne continuation.
commentaire n° : 4
posté par :
sandrine
(site web)
le: 30/06/2006 14:58:36
Bonjour! Merci pour le lien... c'est un bon site pour ce qui est de comprendre les malades, je dirais... pour la maladie, cela reste des arguments difficiles à vérifier...
réponse de : Systole (site web)
le: 02/07/2006 16:42:49
bonjour
effectivement, un lien o^on est bien informé de la chose
j'ai depuis plus de 5 ans ces symptomes, je n'ai rien dans le sang et les examens complémentaires. les points de douleurs sont tels les points rouge voir plus pour moi et à 23 ans.
ce n'est pas facile de vivre avec, surtout quand on a pas de soutien mais il faut dire que des associations existent en france et qu'il faut les appeler c'est ce que je vais faire ou au moins le dire aux personnes concernés
Angie583
effectivement, un lien o^on est bien informé de la chose
j'ai depuis plus de 5 ans ces symptomes, je n'ai rien dans le sang et les examens complémentaires. les points de douleurs sont tels les points rouge voir plus pour moi et à 23 ans.
ce n'est pas facile de vivre avec, surtout quand on a pas de soutien mais il faut dire que des associations existent en france et qu'il faut les appeler c'est ce que je vais faire ou au moins le dire aux personnes concernés
Angie583
commentaire n° : 5
posté par :
angie
(site web)
le: 22/07/2006 15:50:45
Coucou Angie, ce que tu décris semble typiquement le tableau d'une fibromyalgie et je crois que tu as tout à fait raison de vouloir contacter une association d'entraide. Ce qui est difficile également est que certaines personnes ne croient pas à cette maladie, même dans le milieu médical.
Néanmoins, des solutions pour apaiser cette souffrance existent, et il faut les essayer.
Ciao Angie
réponse de : Systole (site web)
le: 24/07/2006 11:09:17
Psychosomatique.... c'est toujours ce que la médecine prétend tant qu'ils n'ont pas mis le doigt sur la cause réelle. Bien sûr encore une maladie de femme en plus.... La fibromyalgie est bien mal connue c'est une fait, je voudrais me projeter dans une dizaine d'année afin de voir ce que l'on en dira.... un peu comme le syndrôme des jambes sans repos qui est un des symptômes de la fibromyalgie dont on se faisait dire que c'était dans notre tête et qu'on nous donnait du Rivotril pour nous calmer.... jusqu'à ce que Dr Montplaisir se penche sur le sujet à sa clinique du sommeil à Montréal. Oh malheur c'est pas psychologique c'est un problème de sérotonie. Le Rivotril a donc été remplacé par le Mirapex... de plus la fibromyalgie parait-il justement aurait une incidence avec la sérotonine aussi. Étrangement si on remonte les antécédents familiaux on retrouve souvent plus d'un membre d'une famille qui soit atteint... Somme nous tous des névrosés? Alors je ne désespère pas un jour les chercheurs se rétracteront, en attendant je souffre en silence.
commentaire n° : 6
posté par :
totoche
(site web)
le: 01/08/2006 21:00:33
Bonjour... je sens un peu d'aigreur dans vos propos et c'est bien compréhensible. Ce ne sont pas les médecins qui souffrent, mais bien les patients... :-)
Cependant, même si la Fibromyalgie était une maladie psychosomatique, il serait tout autant valable de prendre au sérieux ces patients... et des perturbations au niveau de valeurs biologiques ne signifient pas qu'il y a une base physique pour autant. Pour reprendre l'exemple de la sérotonine, on sait justement qu'elle est abaissée dans la dépression...
Mais il est clair qu'un jour, on trouvera quelque chose de "concret" pour cette maladie et ceux qui n'y croyaient pas se raviseront ;-)
Cependant, même si la Fibromyalgie était une maladie psychosomatique, il serait tout autant valable de prendre au sérieux ces patients... et des perturbations au niveau de valeurs biologiques ne signifient pas qu'il y a une base physique pour autant. Pour reprendre l'exemple de la sérotonine, on sait justement qu'elle est abaissée dans la dépression...
Mais il est clair qu'un jour, on trouvera quelque chose de "concret" pour cette maladie et ceux qui n'y croyaient pas se raviseront ;-)
réponse de : Systole (site web)
le: 02/08/2006 14:47:45
Arghhhh je suis en pleine crise ce matin et j'te jure que j'en ai plus que marre. Tu parles de "guérison possible" autour de 60 ans. Eh ben la dis donc j'aimerais bien en avoir 65 ce matin pour vérifier tes dires:)
commentaire n° : 7
posté par :
totoche
(site web)
le: 03/08/2006 17:01:38
Possible, oui... je compatis!
réponse de : Systole (site web)
le: 03/08/2006 20:19:52
Bonjour! Encore moi:P
J'ai trouvé une page intéressante qui dit qu'on peut détecter la fibro par un test de laboratoire. T'en pense quoi?
http://www.autoimmune.com/FAQ_fr.html
J'ai trouvé une page intéressante qui dit qu'on peut détecter la fibro par un test de laboratoire. T'en pense quoi?
http://www.autoimmune.com/FAQ_fr.html
commentaire n° : 8
posté par :
totoche
(site web)
le: 05/08/2006 15:31:53
Coucou Totoche!!!
Les APA sont un test qui, d'après ce que je sais, n'est pas extrêmement sensible pour détecter la fibromyalgie (dans le sens où l'on peut avoir un résultat négatif alors que le/la patient(e) a une fibromyalgie)... de plus, il faudrait savoir dans quel pourcentage ce test s'avère positif chez des gens exempts de cette maladie! Bref... la FDA va peut-être l'accepter, on verra... ce sera dans tous les cas un outil important pour le médecin et il permettra à la fois de reconnaitre la maladie pour le public et à la fois de confirmer le diagnostic dans les cas difficiles... et qui sait, peut-être que cette voie nous aidera à mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie.
A+ Totoche et merci!!!
Les APA sont un test qui, d'après ce que je sais, n'est pas extrêmement sensible pour détecter la fibromyalgie (dans le sens où l'on peut avoir un résultat négatif alors que le/la patient(e) a une fibromyalgie)... de plus, il faudrait savoir dans quel pourcentage ce test s'avère positif chez des gens exempts de cette maladie! Bref... la FDA va peut-être l'accepter, on verra... ce sera dans tous les cas un outil important pour le médecin et il permettra à la fois de reconnaitre la maladie pour le public et à la fois de confirmer le diagnostic dans les cas difficiles... et qui sait, peut-être que cette voie nous aidera à mieux comprendre les mécanismes de la fibromyalgie.
A+ Totoche et merci!!!
réponse de : Systole (site web)
le: 05/08/2006 20:02:14
félicitation pour ton blog,il est géniale,moi j'ai une dystonie des membres supérieurs et la jambe droite et une fybromialgie,un cas non! c'est vrai que c'est des maladies rares et on ne sais pas comment soigner ça, ça m' handicape beaucoup je suis obligeé de marcher avec une canne,puis je te mettre dans mes liens
merci de me répondre
gros bisous
à bientot
barbara
merci de me répondre
gros bisous
à bientot
barbara
commentaire n° : 9
posté par :
barbara
(site web)
le: 16/09/2006 11:23:01
Coucou Barbara!
Merci pour ton passage et ton témoignage!!
Je t'en remercie vraiment beaucoup
Merci pour ton passage et ton témoignage!!
Je t'en remercie vraiment beaucoup
réponse de : Systole (site web)
le: 27/09/2006 11:50:24
un forum de discussion sympa pour les fibromyalgiques
http://www.kandisty.fr/phpbb2
http://www.kandisty.fr/phpbb2
commentaire n° : 10
posté par :
totoche
(site web)
le: 27/09/2006 02:15:36
Hello Totoche...
Merci pour l'info!
Merci pour l'info!
réponse de : Systole (site web)
le: 27/09/2006 11:52:17
coucou systole, je vois que tu continues ton bon travail, bravo! J'espère que tes cours ça se passe bien, sûrement beaucoup de boulot mais ça en vaut le coup.
Je me permet de relancer le sujet de la fibromyalgie encore une fois. Que penses-tu du Lyrica? Nouveau remède miracle qui agit dans 50% des cas... c'est déjà un début.
Personnellement j'ai vécu un mois de rêve avec des douleurs quasi inexistantes et sans raideurs matinales avec l'association du Célébrex et du Lyrica... Malheureusement le premier ne doit pas être pris à long terme dans mon cas et le second a dû être arrêté à cause d'un oedème important des membres inférieurs et supérieurs...
Mais je crois que ça reste une lueur d'espoir pour les malades, qu'en penses-tu?
Je me permet de relancer le sujet de la fibromyalgie encore une fois. Que penses-tu du Lyrica? Nouveau remède miracle qui agit dans 50% des cas... c'est déjà un début.
Personnellement j'ai vécu un mois de rêve avec des douleurs quasi inexistantes et sans raideurs matinales avec l'association du Célébrex et du Lyrica... Malheureusement le premier ne doit pas être pris à long terme dans mon cas et le second a dû être arrêté à cause d'un oedème important des membres inférieurs et supérieurs...
Mais je crois que ça reste une lueur d'espoir pour les malades, qu'en penses-tu?
commentaire n° : 11
posté par :
totoche
(site web)
le: 08/11/2006 20:10:09
Bonjour Totoche!
Effectivement, la prégabaline (Lyrica pour le nom commercial) est un médicament qui est désormais beaucoup utilisé pour les douleurs neuropathiques... par extension, on le donne aux patients fibromyalgiques, entre autres, car on pense malgré tout que la douleur provient d'une irritation nerveuse de manière directe.
Il serait erroné de parler de médicament miracle... il n'en existe jamais... mais dans tous les cas, il est clair que c'est une molécule qui a un bon effet chez de nombreux patients douloureux chroniques, avec une efficacité semblable à la gabapentine (en Suisse le Neurontin) et peut-être moins d'effets secondaires...
Le matraquage intempestif des boîtes pharmaceutiques fait qu'il est énormément prescrit depuis quelques mois, mais le recul n'est pas encore suffisant pour en analyser son utilité absolue...
Effectivement, la prégabaline (Lyrica pour le nom commercial) est un médicament qui est désormais beaucoup utilisé pour les douleurs neuropathiques... par extension, on le donne aux patients fibromyalgiques, entre autres, car on pense malgré tout que la douleur provient d'une irritation nerveuse de manière directe.
Il serait erroné de parler de médicament miracle... il n'en existe jamais... mais dans tous les cas, il est clair que c'est une molécule qui a un bon effet chez de nombreux patients douloureux chroniques, avec une efficacité semblable à la gabapentine (en Suisse le Neurontin) et peut-être moins d'effets secondaires...
Le matraquage intempestif des boîtes pharmaceutiques fait qu'il est énormément prescrit depuis quelques mois, mais le recul n'est pas encore suffisant pour en analyser son utilité absolue...
réponse de : Systole (site web)
le: 09/11/2006 14:22:52
Connaissez vous le laroxil car pour moi cela à changer ma vie.
je saisqu'il peut y avoir des effets secondaires ( prise de poids, sécheresse bucale... ), mais pour les douleurs nocturnes, les résultats sont surprenent. même si on doit trouver autre chose pour la journée, une nuit sans se réveillier de douleurs change radicalement les douleurs diurnes.
merci d'avance pour vos réponses
je saisqu'il peut y avoir des effets secondaires ( prise de poids, sécheresse bucale... ), mais pour les douleurs nocturnes, les résultats sont surprenent. même si on doit trouver autre chose pour la journée, une nuit sans se réveillier de douleurs change radicalement les douleurs diurnes.
merci d'avance pour vos réponses
commentaire n° : 12
posté par :
ROPARS
le: 08/02/2007 01:09:40
Bonjour Ropars! Le Laroxyl? Il s'agit, en France, de l'amitryptiline, un anti-dépresseur de la famille des tricycliques, qu'on donne de moins en moins chez les patients dépressifs car on peut leur préférer les SSRI, mais qui sont très utilisés pour les patients fibromyalgiques, effectivement. En Suisse, le médicament est commercialisé sous le nom de Tryptizol ou Saroten.
A bientôt
A bientôt
réponse de : Systole (site web)
le: 08/02/2007 14:15:07
Bonjour Systole,
au sujet du lyrica, je peux dire que ce n'est pas le medicament miracle pour tous les fibromyalgiques. Ma fille ado de 17 ans est atteinte par ce syndrome et les douleurs sont devenues tellement fortes à un moment qu'elle a pris du lyrica prescrit par le spécialiste en medecine interne: effets secondaires importants, réapparition de la douleur donc augmentation des doses et donc augmentation des effets secondaires. elle a tout arrêté après avoir persisté 6 mois. Mon frère atteint de polyradiculonévrite à lui aussi bénéficié de ce traitement qui fonctionne à merveille, déclaré fibromyalgique , il souffre de douleurs liées à sa maladie. il a des douleurs neuropathiques. pensez vous qu'il y a plusieurs sortes de fibromyalgies? Il reste trés difficile de gérer ce syndrome surtout pour une ado de 17 ans. merci pour votre intêret et votre initiative. isabelle
au sujet du lyrica, je peux dire que ce n'est pas le medicament miracle pour tous les fibromyalgiques. Ma fille ado de 17 ans est atteinte par ce syndrome et les douleurs sont devenues tellement fortes à un moment qu'elle a pris du lyrica prescrit par le spécialiste en medecine interne: effets secondaires importants, réapparition de la douleur donc augmentation des doses et donc augmentation des effets secondaires. elle a tout arrêté après avoir persisté 6 mois. Mon frère atteint de polyradiculonévrite à lui aussi bénéficié de ce traitement qui fonctionne à merveille, déclaré fibromyalgique , il souffre de douleurs liées à sa maladie. il a des douleurs neuropathiques. pensez vous qu'il y a plusieurs sortes de fibromyalgies? Il reste trés difficile de gérer ce syndrome surtout pour une ado de 17 ans. merci pour votre intêret et votre initiative. isabelle
commentaire n° : 13
posté par :
le lay isabelle
le: 21/06/2007 18:19:10
Bonsoir!
Il n'existe jamais de médicament miracle et d'autant plus pour la fibromyalgie, sans quoi on l'utiliserait. Pour ce qui est du Lyrica, ce n'est pas un médicament à proprement parler adapté à la fibromyalgie dans la mesure où on l'utilise généralement pour les douleurs neuropathiques, ce qui n'est certainement pas la caractéristique de la fibro, mais étant donné que cette maladie est associée à une diminution du seuil de la douleur, on l'utilise avec un certain succès favorisé par les boites pharmaceutiques qui font le pressing.
Pour ce qui est de votre fille, je suis passablement étonné que l'on parle de fibromyalgie alors qu'elle a à peine 17 ans. La Fibro est un diagnostic d'exclusion, c'est-à-dire celui qu'on pose lorsqu'on a éliminé toutes les autres causes.
Et pour votre frère, j'ai du mal à comprendre qu'on parle de fibromyalgie alors qu'il a une polyradiculonévrite. La spécificité de la fibromyalgie est qu'on ne trouve pas d'atteinte neuro-musculaire particulière et que les résultats de laboratoire sont normaux. Une polyradiculonévrite, c'est tout autre chose et le fait que le Lyrica fonctionne chez lui en est la preuve : il s'agit de douleurs neuropathiques, rien à voir avec la fibromyalgie.
Je ne veux pas interférer dans le traitement de vos médecins d'autant que je n'ai pas vu votre fille et votre frère, mais il y a clairement quelques imprécisions et raccourcis dans ce que l'on vous a expliqué.
Bonne soirée et merci pour votre passage
Il n'existe jamais de médicament miracle et d'autant plus pour la fibromyalgie, sans quoi on l'utiliserait. Pour ce qui est du Lyrica, ce n'est pas un médicament à proprement parler adapté à la fibromyalgie dans la mesure où on l'utilise généralement pour les douleurs neuropathiques, ce qui n'est certainement pas la caractéristique de la fibro, mais étant donné que cette maladie est associée à une diminution du seuil de la douleur, on l'utilise avec un certain succès favorisé par les boites pharmaceutiques qui font le pressing.
Pour ce qui est de votre fille, je suis passablement étonné que l'on parle de fibromyalgie alors qu'elle a à peine 17 ans. La Fibro est un diagnostic d'exclusion, c'est-à-dire celui qu'on pose lorsqu'on a éliminé toutes les autres causes.
Et pour votre frère, j'ai du mal à comprendre qu'on parle de fibromyalgie alors qu'il a une polyradiculonévrite. La spécificité de la fibromyalgie est qu'on ne trouve pas d'atteinte neuro-musculaire particulière et que les résultats de laboratoire sont normaux. Une polyradiculonévrite, c'est tout autre chose et le fait que le Lyrica fonctionne chez lui en est la preuve : il s'agit de douleurs neuropathiques, rien à voir avec la fibromyalgie.
Je ne veux pas interférer dans le traitement de vos médecins d'autant que je n'ai pas vu votre fille et votre frère, mais il y a clairement quelques imprécisions et raccourcis dans ce que l'on vous a expliqué.
Bonne soirée et merci pour votre passage
réponse de : Systole (site web)
le: 21/06/2007 23:09:23
J'y r'viens, 'lut Sys.
Psychosomatique, le mot magique de l'impuissance médicale !
J'avais lu, je ne sais plus où que la fybro existait, selon des scientifiques, au temps.... des Pharaons. Quoi comment quand ? Je ne sais plus.
L'est bien ton blog et tu mets bcp de gentillesse dans tes réponses.
Le public, les malades en particulier, use la toile à chercher des réponses qui ne viennent pas forcément de son Toubib.
Un vieux rhuma pas tologue mais tisant.
Psychosomatique, le mot magique de l'impuissance médicale !
J'avais lu, je ne sais plus où que la fybro existait, selon des scientifiques, au temps.... des Pharaons. Quoi comment quand ? Je ne sais plus.
L'est bien ton blog et tu mets bcp de gentillesse dans tes réponses.
Le public, les malades en particulier, use la toile à chercher des réponses qui ne viennent pas forcément de son Toubib.
Un vieux rhuma pas tologue mais tisant.
commentaire n° : 14
posté par :
H-IL
(site web)
le: 25/06/2007 08:09:56
Hello Achille! Merci pour ce gentil mot... il y a une composante psychosomatique dans la fibromyalgie, ce qui ne signifie ni que les médecins lancent ce mot parce qu'ils sont impuissants, ni que les patients ne méritent pas des soins et une écoute!
réponse de : Systole (site web)
le: 25/06/2007 08:33:13
Je pense qu'avec ton blog, tu vas t'ouvrir des horizons bcp plus vastes qu'en milieu hospitalier sous les ordres du chef macho.
J'ai vu dans un com à ton post ...lupus..., une blogueuse se plaignait de son Plaquenil. Il y a aussi la sensibilité à la photo exposition. Chgmt de ttt.
J'ai vu dans un com à ton post ...lupus..., une blogueuse se plaignait de son Plaquenil. Il y a aussi la sensibilité à la photo exposition. Chgmt de ttt.
commentaire n° : 15
posté par :
H-IL
(site web)
le: 25/06/2007 09:43:56
coucou systole et merci pour ta reponse. Seulement ca ne resoud pas le probleme. Connais-tu quelqu'un qui ai fait une these la-dessus? ou qui s'interresse a ce sujet? Si je comprend bien tu es en Suisse. Avez vous plus de renseignements que nous? car mon fils n'a jamais etudie du moins je pensecet etat et comme il est urgentiste ..... Merci pour ta reponse
commentaire n° : 16
posté par :
Gentiane33
(site web)
le: 24/10/2007 14:10:09
La Fibromyalgie est une pathologie à laquelle on s'intéresse beaucoup, du fait de sa fréquence et sa complexité, et il y a différentes possibilités thérapeutiques, donc il est faux de dire que "ça ne résoud rien" ou que "on n'en guérit jamais". Au contraire, ce genre d'attitude met dans une situation où l'on ne s'en sort jamais, alors qu'en réalité, de nombreux patients fibromyalgiques voient leurs symptômes fortement diminuer avec l'âge et un traitement, qu'il soit médicamenteux, physique ou autre.
Merci de ton intérêt
Merci de ton intérêt
réponse de : Systole (site web)
le: 24/10/2007 14:43:42
bonjour. Un ami me fait connaitre ton blog fort intéressant au demeurant.
En tant que fibromyalgique je veux juste dire que je ne peux accepter le terme "psychologique " pour ce que je vis au quotidien comme tous les fibromyalgiques. La douleur est bien réelle et je peux t'assurer que je n'ai aucun problème dépressif . Heureusement les recherches et les mentalités évoluent au fil du temps sur ce syndrome ( je dis syndrome car le terme me semble plus juste que celui de maladie ) et les personnes qui en souffrent commencent à se sentir écouté enfin !! j'ai travaillé en tant que présidente d'association avec l'équipe du professeur juvin et Dumollard à grenoble et les recherches et l'énergie qu'ils dépensent à essayer de résoudre cette énigme sont encourageant
je traite et compose avec cette horreur comme avec une personne avec laquelle je suis obligée de vivre sans l'avoir choisi. Tout n'est que compromis entre nous afin que ça puisse être "supportable "
bien amicalement
En tant que fibromyalgique je veux juste dire que je ne peux accepter le terme "psychologique " pour ce que je vis au quotidien comme tous les fibromyalgiques. La douleur est bien réelle et je peux t'assurer que je n'ai aucun problème dépressif . Heureusement les recherches et les mentalités évoluent au fil du temps sur ce syndrome ( je dis syndrome car le terme me semble plus juste que celui de maladie ) et les personnes qui en souffrent commencent à se sentir écouté enfin !! j'ai travaillé en tant que présidente d'association avec l'équipe du professeur juvin et Dumollard à grenoble et les recherches et l'énergie qu'ils dépensent à essayer de résoudre cette énigme sont encourageant
je traite et compose avec cette horreur comme avec une personne avec laquelle je suis obligée de vivre sans l'avoir choisi. Tout n'est que compromis entre nous afin que ça puisse être "supportable "
bien amicalement
commentaire n° : 17
posté par :
corinne
le: 21/01/2008 14:54:28
Bonjour Corinne,
Je suis tout à fait d'accord sur le fait que l'on ne puisse pas se contenter du terme "psychologique" ou "psychosomatique" pour la fibromyalgie. Il n'en demeure pas moins que cette pathologie dont, j'en suis persuadé, de plus en plus de personnes prennent conscience, est très mystérieuse... :-)
Je vous souhaite beaucoup de courage et espère également que l'on parviendra à découvrir davantage d'éléments pour mieux soigner la fibromyalgie!
Je suis tout à fait d'accord sur le fait que l'on ne puisse pas se contenter du terme "psychologique" ou "psychosomatique" pour la fibromyalgie. Il n'en demeure pas moins que cette pathologie dont, j'en suis persuadé, de plus en plus de personnes prennent conscience, est très mystérieuse... :-)
Je vous souhaite beaucoup de courage et espère également que l'on parviendra à découvrir davantage d'éléments pour mieux soigner la fibromyalgie!
réponse de : Systole (site web)
le: 21/01/2008 16:42:08
MESSAGE pour le lay isabelle.
Ma fille de 16 ans a un SFC avec des aspects de fibromyalgie, je vous note mon blog et si elle veut correspondre avec ma fille, laissez moi un message sur ma boite e.mail.
je vous embrasse, bon courage à vous tous.
Ma fille de 16 ans a un SFC avec des aspects de fibromyalgie, je vous note mon blog et si elle veut correspondre avec ma fille, laissez moi un message sur ma boite e.mail.
je vous embrasse, bon courage à vous tous.
commentaire n° : 18
posté par :
isa
(site web)
le: 04/04/2008 10:01:11
Message pour Isabelle Lelay
Ma fille de 16 ans a un SFC et des aspects de fibromyalgie, je vous note mon blog et, si votre fille veut correspondre avec la mienne, envoyez moi un message sur ma boite e.mail, elles ont le même âge et je crois qu'elle pourrait se soutenir.
bon courage à votre puce et à vous tous.
je vous embrasse.
isabelle
Ma fille de 16 ans a un SFC et des aspects de fibromyalgie, je vous note mon blog et, si votre fille veut correspondre avec la mienne, envoyez moi un message sur ma boite e.mail, elles ont le même âge et je crois qu'elle pourrait se soutenir.
bon courage à votre puce et à vous tous.
je vous embrasse.
isabelle
commentaire n° : 19
posté par :
ISA
(site web)
le: 04/04/2008 10:07:13
re-bonjour isabelle,
mon email est isa_bl@hotmail.fr
à bientôt
isabelle
mon email est isa_bl@hotmail.fr
à bientôt
isabelle
commentaire n° : 20
posté par :
ISA
(site web)
le: 04/04/2008 10:09:56
Jour Systole, voilà je sors de la douche et je viens à ta consultation. Nooon j'déconne. Mais c'est la douche qui m'y fait penser. Je me suis mis dans la l'article du SFM bien que je sois atteint de SPP sero nég. La question : chaque fois que je vais sous la douche et que l'eau me tome sur la tête (heureusement pas le ciel), ça me brûle dans les chevilles. Sérieux, juré promis, craché ! T'as une explic Doc ? BonDimA+
commentaire n° : 21
posté par :
H-IL
(site web)
le: 27/04/2008 08:44:08
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